Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen

Das Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) der Charité – Universitätsmedizin Berlin hat folgende Aufgaben:

  • Bündelung der Charité-weiten medizinischen Kompetenz zu seltenen Erkrankungen,
  • neue Versorgungsstrukturen für Patienten und Patientinnen mit seltenen Erkrankungen zu entwickeln sowie
  • die richtigen Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner für Diagnostik und Therapie zu vermitteln.

Sie befinden sich hier:

Entstehung des BCSE an der Berliner Charité

Das Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen der Charité wurde bereits 2011 gegründet. Der initiale Impuls zur Gründung des BCSE ging von den Kinderkliniken und dem Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik aus, da die meisten seltenen Erkrankungen bereits im Kindesalter beginnen.

Das Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen der Charité hat jedoch auch spezialisierte Angebote für Patienten und Patientinnen, die erwachsen sind.

Für einige Bereiche hat das BCSE Transitionskonzepte und Überleitungssprechstunden, die die Versorgung beim Übergang von der Kinder-und Jugendmedizin in die Erwachsenenbereich sicherstellen sollen.

Was sind seltene Erkrankungen?

Eine Erkrankung gilt als selten, wenn sie bei weniger als einem von 2.000 Menschen vorkommt. Da dies aber für fast ein Drittel aller bekannten Krankheiten gilt, gibt es sehr viele Betroffene: in Deutschland sind das etwa 4 Millionen Menschen, in der Europäischen Union ca. 30 Millionen.

Warum nimmt die Häufigkeit dieser Erkrankungen zu?

Die Fortschritte in der Diagnostik ermöglichen eine genauere, sogenannte "Präzisionsdiagnostik" von Erkrankungen, die bislang nur unter Sammelbegriffen zusammengefasst werden. So gibt es heute auch häufige Erkrankungen wie z.B. Diabetes, bei denen durch eine gezielte Diagnostik seltene Unterformen erkannt und auch spezifisch behandelt werden können.

Diese Entwicklung wird in den nächsten Jahren zunehmen und damit viele neue "seltene Erkrankungen" hervorbringen.

Warum braucht es besondere Angebote für Menschen mit seltenen Erkrankungen?

Da die Erkrankungen sehr selten sind und oft über die einzelnen Krankheitsbilder nur wenig bekannt ist, ist das Wissen von Spezialisten erforderlich. Diese können eine möglichst präzise Diagnose stellen und die Patientinnen und Patienten gezielt behandeln.

Viele Patientinnen und Patienten haben eine Odysee von Arzt zu Arzt und von Klinik zu Klinik hinter sich. Viele bleiben ohne Diagnose, manche können nur in eine Krankheitsgruppe eingeordnet werden und bei manchen Patienten wird sogar eine falsche Diagnose gestellt. Oft vergeht eine sehr lange Zeit bis eine präzise Diagnose gestellt wird. Dadurch werden Behandlungen oft verzögert eingeleitet. Aber auch wenn die Diagnose einer seltenen Erkrankung feststeht, kann es für die Patienten schwierig sein kompetente medizinische Ansprechpartner zu finden.