Aktuell gibt es in ganz Deutschland über 30 Zentren für seltene Erkrankungen. Falls Sie nicht aus dem Raum Berlin kommen, ist es sinnvoll, sich nach einem Zentrum in Ihrer Nähe umzusehen. Alle Zentren für seltene Erkrankungen arbeiten nach dem gleichen Konzept und vermitteln Ihnen Ansprechpersonen. Entsprechend kennen die Zentren die geeigneten Ansprechpersonen in Ihrer Umgebung und Sie ersparen sich eine aufwändige und vielleicht kostspielige Anreise.  

Zudem möchten wir Sie bitten, sich nicht gleichzeitig an mehreren Zentren anzumelden. Wir verfügen nur über limitierte Ressourcen, die wir möglichst effektiv für alle Patientinnen und Patienten einsetzen wollen. Eine doppelte Fallbearbeitung sollte daher vermieden werden.