Leistungen für Erwachsene
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Bevor Sie uns Ihre Anfrage senden beachten Sie bitte folgendes:
das Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) ist eine ärztliche Koordinationsstelle d.h. eine persönliche Vorstellung oder Durchführung von Diagnostik ist bei uns nicht möglich. Wir können lediglich anbieten, eine Ansprechperson für Sie zu finden oder, im Falle des Verdachtes auf Vorliegen einer seltenen Erkrankung, Ihre Befunde zu sichten und Ihnen daraufhin Empfehlungen auszusprechen.
Es gibt zwei Gründe, weshalb Sie an das BCSE herantreten können:
- Sie kommen aus Berlin/Brandenburg, haben eine seltene Diagnose erhalten und suchen nun Kontakt zu ärztlichem Personal und Gleichbetroffenen? Dann klicken Sie hier.
- Sie kommen aus Berlin/Brandenburg, haben eine unerkannte Diagnose und den ärztlichen Verdacht für eine seltene Erkrankung erhalten? Dann lesen Sie weiter unter Anfragen von Patientinnen und Patienten im Erwachsenenalter.
Sollten Sie nicht in Berlin oder Brandenburg wohnhaft sein, suchen Sie bitte hier nach einem Zentrum in Ihrer Nähe: Zentren für seltene Erkrankungen deutschlandweit
Anfragen von Patientinnen und Patienten im Erwachsenenalter
Das Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen arbeitet nur auf ärztliche Zuweisung.
Daher möchten wir Sie bitten, sich zuerst an Ihren behandelnden Arzt/ Ihre behandelnde Ärztin zu wenden. Diese/r sollte unten stehendes Formular für ärztliches Personal ausfüllen, sowie eine halbseitige ärztliche Epikrise, aus der Ihre Krankheitsgeschichte, bisherige Diagnostik und eine konkrete Fragestellung an uns ersichtlich wird, verfassen. Bitte legen Sie zudem alle Vorbefunde, welche im Zusammenhang mit Ihrer Symptomatik erhoben wurden, bei. Diese Dokumente schicken Sie oder Ihr Arzt/ Ihre Ärztin postalisch an unsere Adresse. Unvollständige Unterlagen können nicht bearbeitet werden.
Sie erhalten nach Eintreffen Ihrer Befunde in den nächsten 6-8 Wochen einen Terminvorschlag, den Sie bestätigen oder ablehnen können. Da wir viele Anfragen erhalten und unsere Ressourcen beschränkt sind, liegen diese Termine oft 3-6 Monate in der Zukunft. Nach der persönlichen Vorstellung erfolgt eine Fallbearbeitung. Sobald wir mit dieser beginnen, werden wir Sie darüber informieren. In der Regel werden wir Sie per Mail oder Telefon nochmals kontaktieren, um weitere Fragen zu klären, welche sich im Verlauf der Bearbeitung ergeben. Stellen Sie also bitte sicher, dass Sie Änderungen über Ihre Telefonnummer oder E-Mail-Adresse an uns weitergeben und kontrollieren Sie bitte regelmäßig Ihren Spam-Ordner, damit keine Mails übersehen werden.
Sobald wir alle relevanten Informationen und Befunde zusammengestellt haben, wird Ihr Fall in einer interdisziplinären Fallkonferenz vorgestellt und es werden mögliche Differentialdiagnosen erarbeitet. Die daraus resultierenden Empfehlungen teilen wir Ihnen anschließend zeitnah mit. Bitte beachten Sie, dass wir alle Fälle im Sinne eines ganzheitlichen Krankheitsverständnisses in Hinblick auf körperliche und psychische Einflussfaktoren prüfen und diesbezügliche Empfehlungen zur weiterführenden Diagnostik grundsätzlich gleichbedeutend äußern.
Wie Sie sehen, ist eine Fallbearbeitung bei uns mit viel Zeitaufwand auf beiden Seiten verbunden. Bitte stellen Sie sich daher auf eine entsprechende Wartezeit ein; in akuten Notfällen wenden Sie sich bitte an die Notaufnahme in Ihrer Nähe, da das BCSE keine Akutversorgung leisten kann.
Formular für ärztliches Personal
Liebe ärztliche Kolleg:innen,
wenn Sie Patient:innen mit einer sehr konkreten Verdachtsdiagnose einer seltenen Erkrankung haben und lediglich eine Diagnostik dafür benötigen, verweisen Sie den Patienten oder die Patientin bitte an die entsprechende Fachabteilung der Charité zur Diagnosesicherung. Bei Unklarheiten diesbezüglich können Sie sich jederzeit über das Kontaktformular an uns wenden und wir helfen Ihnen die richtige Ansprechperson und Fachabteilung zu finden. Eine Bearbeitung des Falles beansprucht unsererseits viel Zeit und würde somit eine Diangosestellung unnötig in die Länge ziehen.