Leistungen

Das Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) der Charité – Universitätsmedizin Berlin bietet folgende Leistungen an:

  • Unterstüzung bei der Vermittlung an die richtigen Ansprechpartnerinnen und -partner für Diagnostik und Therapie
  • Stärkung der Versorgungsstrukturen für Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen, u.a. durch das Versorgungsprojekt TRANSLATE-NAMSE
  • Koordination von interdiszipliären Fallkonferenzen für Patientinnen und Patienten im Kindes- und Jugendalter.

Sie befinden sich hier:

Aufgaben am Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen

  • Einrichtung einer zentralen ärztliche Koordination, um möglichst schnell die richtigen Ansprechpartner zu finden
  • Interdisziplinäre Zusammenarbeit bei Diagnostik und Therapie (d.h. enge Kooperation zwischen verschiedenen medizinischen Fachgebieten)
  • Multiprofessionelle Versorgung der Patienten (d.h. je nach Bedarf unter Einbeziehung von Psychologen, Sozialarbeitern, Physiotherapeuten, Logotherapeuten und Ergotherapeuten)
  • Regelmäßige Fallkonferenzen zur Abstimmung des weiteren diagnostischen Vorgehens
  • Gezielter Einsatz von innovativer Diagnostik (z.B. mit genetischen Untersuchungen wie Next Generation Sequencing)
  • Enge Kooperation mit Partnern in Deutschland, Europa und weltweit (z.B. Teilnahme am Aufbau von Europäischen Referenznetzwerken)
  • Enge Kooperation mit Selbsthilfegruppen (z.B. über die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE))

Eine Sprechstunde kann BCSE nicht angeboten werden, daher kann eine persönliche Vorstellung leider nicht erfolgen. Auch eine Überweisung oder stationäre Einweisung ist nicht möglich.

Versorgungsprojekt: TRANSLATE-NAMSE

Aktuell beteiligt sich das BCSE am Innovationsfonds-Projekt (TRANSLATE-NAMSE) des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA). Dieses hat das Ziel, die Versorgungsstrukturen für Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen zu verbessern.

Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner für seltene Erkrankungen