Informationen für Patientinnen und Patienten
Hier finden Sie wichtige Informationen über unsere Arbeitsweise, über Selbsthilfe für Betroffene sowie Datenschutzhinweise.
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Wichtige Informationen für Patientinnen und Patienten
Das Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) ist eine ärztliche Koordinationsstelle, d.h. die Durchführung von Diagnostik ist direkt bei uns nicht möglich. Wir unterstützen Sie bei der Suche nach Ansprechpersonen für Ihre Betreuung und Behandlung. Im Falle des Verdachtes auf das Vorliegen einer seltenen Erkrankung, bieten wir Ihnen an, Befunde zu sichten und daraufhin Empfehlungen auszusprechen.
Bitte beachten Sie weiter, dass das Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen keine offene Sprechstunde anbietet - eine persönliche Vorstellung ist nur nach Terminvergabe möglich - diese erfolgt nach der Anmeldung über den ärztlichen Zuweisungsbogen.
Selbsthilfe - ACHSE e.V.
Wenn Sie oder Ihre Angehörigen bereits eine Diagnose haben, so kann es mitunter wichtig und hilfreich sein, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (externer Link) (ACHSE e.V.) ist ein Netzwerk von Selbsthilfeorganisationen und bietet Betroffenen, Patient:innen, Angehörigen und Ratsuchenden zahlreiche Möglichkeiten des Austauschs, der Beratung und Unterstützung.
Bei Bedarf stellen wir gern den Kontakt zu ACHSE e.V. her.
Hinweise zum Datenschutz
Hinweise zum Datenschutz
Sofern nötig, können Sie uns relevante Unterlagen/Befunde per Post oder per E-Mail zuschicken. Wir empfehlen, im Falle der Übermittlung via E-Mail, die Unterlagen in einem verschlüsselten Format, z.B. als .zip Datei an uns zu schicken.
Wir möchten Sie hierbei auf die Datenschutzhinweise der Charité Universitätsmedizin Berlin aufmerksam machen
Bei postalischem, E-Mail- oder Telefonkontakt werden folgende personenbezogenen Daten gespeichert:
- Name, Vorname
- Geburtsdatum
- E-Mail-Adresse
- Telefonnummer
- Anschrift
Die oben genannten Daten werden zum Zweck der Nachvollziehbarkeit bei erneutem Kontakt oder zur Kontaktaufnahme gespeichert.
Die Daten werden innerhalb der Charité-Firewall verwaltet und können nur von berechtigten Personen eingesehen und bearbeitet werden. Sie haben das Recht jederzeit ohne Angaben einer Begründung dieser Speicherung zu widersprechen oder diese zu wiederrufen, hierfür genügt eine E-Mail an bcse-erwachsene(at)charite.de.