Das Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Das Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen der Charité wurde 2011 gegründet, um die langjährige Erfahrung in der Charité bei der Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu bündeln, neue Versorgungsstrukturen zu entwickeln und möglichst transparente Wege aufzuzeigen, um die richtigen Ansprechpartnerinnen und -partner für Diagnostik und Therapie für Patienten mit seltenen Erkrankungen zu finden. Folgende Ziele stehen hierbei im Mittelpunkt:

  • Einrichtung einer zentralen ärztliche Koordination, um möglichst schnell die richtigen Ansprechpartner zu finden
  • Interdisziplinäre Zusammenarbeit bei Diagnostik und Therapie (d.h. enge Kooperation zwischen verschiedenen medizinischen Fachgebieten)
  • Multiprofessionelle Versorgung der Patienten (d.h. je nach Bedarf unter Einbeziehung von Psychologen, Sozialarbeitern, Physiotherapeuten, Logotherapeuten und Ergotherapeuten)
  • Regelmäßige Fallkonferenzen zur Abstimmung des weiteren diagnostischen Vorgehens
  • Gezielter Einsatz von innovativer Diagnostik (z.B. mit genetischen Untersuchungen wie Next Generation Sequencing)
  • Enge Kooperation mit Partnern in Deutschland, Europa und weltweit (z.B. Teilnahme am Aufbau von Europäischen Referenznetzwerken)
  • Enge Kooperation mit Selbsthilfegruppen (z.B. über die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (achse))

Leitung

Prof. Dr. Heiko Krude
Leitung: Institut für Experimentelle Pädiatrische Endokrinologie der Charité    

Prof. Dr. Stefan Mundlos 
Leitung: Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik der Charité

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